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地贫女孩的母亲:是我亏欠了孩子,我要用一辈子来偿还她
地贫女孩的母亲:是我亏欠了孩子,我要用一辈子来偿还她
2017-07-28 18:48   西江都市报   

????一个本应该无忧无虑的11岁小女孩,却从出生以来,一直饱受着病魔的折磨:每隔20天输一次血,不停歇的排铁治疗,除了病痛,她还要忍受旁人的排斥和嘲讽。她是一名重型地贫患者,名叫小雨(化名),365体育官网市区人。 小雨在5个月大的时候,就被确诊为重型地中海贫血症(以下简称重型地贫),每隔20天,小雨的妈妈李丽云就要带她到医院输血。

????李丽云是一家公司的保洁员,丈夫在一家物业公司当维修工,夫妻俩一个月收入约2500元。为了给小雨治病,李丽云的母亲也拿出个人积蓄帮补。但每个月又要输血,又要排铁,治疗花销还是非常大。

????为了节省开支,李丽云远赴广州学习注射,又加入了地贫家属的爱心群吸取经验,终于学会了自己在家为女儿注射去铁胺。李丽云说,小雨一开始也会哭闹抗拒,但慢慢地就习以为常了。即使这样,每次给女儿打针,她的心都会隐隐作痛。

????“妈妈,我的脚好累。”有段时间,小雨常常跟李丽云抱怨自己脚累,一开始李丽云以为只是小朋友在撒娇,直到后来发现小雨的双腿无法伸直,甚至走不了路,才发现问题的严重性,原来是去铁药使用不当引发的副作用——关节炎。无奈之下,她只好带着女儿四处奔波,寻医问药,万幸的是经过长时间的治疗,女儿的双腿渐渐得以恢复,小雨又能像原来一样蹦蹦跳跳地去上学了。

????然而,命运总是喜欢一遍又一遍地和不幸的家庭开玩笑。小雨因去铁药副作用导致的关节炎有所好转后,又出现了频繁的肚子痛。李丽云说,那段时间总是看见她捂着肚子说很痛,有时候甚至痛到无法上学。开始时李丽云夫妻俩都以为是普通的胃痛而已,后来在医院检查后发现,原来是因地中海贫血症引起的肠炎。由于小雨之前吃的去铁药出现了副作用,李丽云这次寻求中医来为小雨治疗,希望能降低药物的副作用。但因为中药调理过程较为漫长,目前,虽距离小雨肠炎发病已经过去了7个多月,但肠炎的疼痛还时不时摧残着这个孩子弱小的身躯,作为母亲的李丽云既心痛又无助。

????李丽云告诉记者,在小雨5个月大刚发现有地中海贫血症这个病的时候,有人曾劝说她放弃这个孩子,毕竟这种病的治疗漫长得可能需要一辈子,而且需要很大一笔费用,不是一般家庭能承受得来的,但那时候看着怀里的这个孩子,她怎么也不舍得。“既然把她生下来了,就要负起这个责任,虽然不知道这条路要走多久,但无论怎样我都会坚持走下去。”李丽云说。 随着小雨的成长,她的输血量也从1个单位(200ml)增加到4个单位(800ml),住院输血加上自行购买去铁药物的费用,每个月就需要三千块左右,对于这个经济条件很一般的家庭,实在是一个沉重的负担。

????小雨近一次住院输血的收费票据

????小雨近一次住院的出院记录

????医药费虽昂贵,但只要看到小雨开心活泼的笑脸,即使再苦再累,李丽云夫妻俩也咬着牙坚持,不在女儿面前表现自己脆弱的一面。

????由于病情的影响,小雨的脸色偏黄,气色较差,和一般小朋友看起来有点不一样。每次带小雨出门,都会引来旁人奇异的目光,有的家长甚至马上带着自己的小孩离开,不让孩子靠近小雨。“每当这种时候,她自己会伤心失落,虽然很快又能自己开心地玩耍,但每次遇到这种情况,我都觉得是自己欠了孩子。”李丽云哽咽着说。夫妻俩只有小雨这一个孩子,他们觉得现在有一个患病的小朋友对他们来说负担已经很重了,没有钱再养一个。他们也觉得,再生一个的话,会让小雨觉得父母放弃了她。

????小雨散步走累了,和妈妈坐在石凳上休息。王子雪/摄

????李丽云告诉零妹,小雨在2015年就安排进行了骨髓配型,但目前还没有等到合适的骨髓,输血、排铁治疗还在继续,何时康复仍是未知之数。有时候,在漆黑的深夜里,李丽云看着熟睡中的孩子,眼泪还是会悄悄滑落,但那份守护孩子的信念却是越来越坚定。

????如果有热心的小伙伴想通过捐款的方式帮助小雨,可以扫一扫下边的二维码,款项将拨至365体育官网红十字会为小雨开的账户中,再由红十字会将所有善款转交给小雨家人。

????如果您意愿成为地贫孩子的无偿献血志愿者,请戳下图,进入官方报名页面。您的信息登记后,365体育官网市红十字会将会收集整理并与您联系。

????文字:王子雪

????图片:除署名外,由李丽云提供

????编辑:覃燕霞 黄祎婧

编辑:钟笑莹 黄东莹
 
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